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"mitten drin" - Fotoaktion am Welt-Down-Syndrom Tag

July 14, 2017

 

Weißt du, warum der Welt-Down-Syndrom Tag am 21.3. statt findet?  Die Tatsache, dass bei Menschen mit Down-Syndrom das 21. Chromosom 3-fach vorhanden ist, lieferte das passende Datum für diesen Tag.

Ist das Thema "Down-Syndrom" immer noch ein Tabuthema in unserer Gesellschaft?
Bis vor kurzem wusste ich noch relativ wenig über Trisomie21, aber es war für mich eine Herzensangelegenheit, eine  Fotoaktion am Welt-Down-Syndrom Tag zu machen und einen kleinen Meilenstein zu setzten um etwas beizutragen und zu zeigen, dass viele falsche Vorurteile haben.
Es gibt kaum einen Gendefekt, der so bekannt ist wie Trisomie 21, und leider auch kaum eine die mit so vielen Vorurteilen kämpft.
Menschen mit Down-Syndrom „leiden“ nicht an ihrem Syndrom – das Downsyndrom ist keine Krankheit, Zustand oder Behinderung. Es verursacht auch keine Schmerzen. Vielmehr leiden sie jedoch am Unverständnis und an der Zurückweisung und damit am Ausgeschlossensein von ihrer Umwelt. Es ist ein Gendefekt - 1 Chromosomen mehr - na und?!

 

 

 

Dass Trisomie 21 nicht automatisch nur Leid und Schicksalsschläge bedeutet, durfte ich an diesem Tag erleben. Sie leben im Hier und Jetzt, haben überhaupt keine Vorurteile, strahlen und lachen, sind herzerwärmend, voller Liebe, und freuen sich über jede noch so kleine Kleinigkeit.
Ein unbeschreiblich schönes Gefühl, mit welcher Herzlichkeit und Dankbarkeit mir an diesem Tag die Kids und auch ihre Eltern entgegen kamen.

 

 

 

Warum ich mich für den Titel "mitten drin" entschieden habe? - weil für mich persönlich Menschen mit Trisomie21 nicht nur mitten drin im Herzen ihrer Familie und Freunde sind, sondern auch MITTEN DRIN im Leben stehen.
 

Viele haben eine veraltete Vorstellung zum Thema Down-Syndrom - und ich muss zugeben, dass ich bis vor kurzem auch nicht allzuviel darüber wusste. Mit Hilfe von Eltern und Ursula Fehringer (Familiennetzwerk http://www.familiennetzwerk-down-syndrom.at) konnte ich viele Details darüber erfahren und sie haben mir geholfen, einen besseren Einblick in das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. 
Das Zusatzchromosom ist kein Weltuntergang! Ein Kind mit Down-Syndrom kann natürlich manchmal eine Herausforderung sein, aber ist das nicht bei jedem Kind so? Ich bin bereits erwachsen und bin um ehrlich zu sein, auch nicht immer "pflegeleicht" und hab auch so die eine oder andere Macke ;)
Jedes Kind braucht Liebe und Aufmerksamkeit, Hilfe den richtigen Weg zu finden und im Leben zu stehen und hat auch persönliche Bedürfnisse;
Bei einigen Kindern dauert es eben nur ein kleines bisschen länger bis manches erlernt ist. 
Mit einer Begleitung, die sie in ihrem Wesen respektiert und sie unterstützt in ihrer ganz eigenen Art und Weise zu lernen, können sie zu möglichst eigenständigen, glücklichen Personen heranwachsen.

Zu einem besonderen Tag musste natürlich auch ein besonderes Logo entstehen. Warum ich mich für diese Farben entschieden habe? ...es gäbe noch unzählige Bedeutungen der Farben, aber das wird jetzt ein zu langer Text ;)
Herz: weil jeder mit Trisomie21 einen Platz im Herz der Familie und Freunde hat und auch, weil sie selbst soviel Herzlichkeit ausstrahlen.
21: steht für Trisomie 21
rot: Liebe, Leben, Willensstärke, Energie (in China ist sie auch für Glück und Reichtum bekannt - jedes Kind das ich kennenlernen durfte ist etwas Kostbares für die Familie)
weiss: Farbe des Lichts, weisse Edelsteine haben auch eine besondere Wirkung (zB. Diamant: macht durchsetzungsstark, hilft, die eigenen Interessen durchzusetzen....)
Türkis: Über seine Wirkung als Schutz- und Heilstein hinaus gilt der Türkis als Stein der Freundschaft, der Treue und Verbundenheit symbolisiert.

 

An diesem Tag hatte ich nur kurz Zeit, die Kids und Ihre Familie näher kennenzulernen, aber diese Zeit, war für mich persönlich eine wunderschöne Bereicherung. Die gute Laune meiner Gäste, Dankbarkeit und auch die sehr persönlichen Gespräche über den Alltag mit Trisomie21.

Für mich sind diese Kinder einfach etwas Besonderes in ihrem ganzen Wesen. Sie sind Lehrer für uns "normale" Menschen. Wenn jeder auch nur einen kleinen Teil ihres Charakters hätte, gäbe es nicht mehr so viele Probleme.

 

Und jetzt möchte ich euch meine Stars vorstellen:

 

 


ELIAS: tanzt leidenschaftlich gerne und präsentierte mit vollem Stolz eine Hip-Hop-Tanzeinlage. Er ist bereits eine kleine aber starke Persönlichkeit und weiss genau, was er will. Diese Eigenschaft wird ihn mit Sicherheit noch weit bringen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

FLORIAN: Ein wahrer Sonnenschein - Florian eroberte mit größtem Charme mein Herz. Und natürlich durften die Kuscheleinheiten mit Mama auch beim Shooting nicht fehlen.

 

 

 

 

LENA: Ein richtiger kleiner Wirbelwind - mit ihr gab es richtig Action und wir huschten von einem Fleck zum anderen, da es im Studio soviel Neues zu entdecken gab und ich die Momente mit der Kamera natürlich festhalten wollte. Die gute Laune war richtig ansteckend und so saßen wir
schlussendlich gemeinsam am Boden und sangen und tanzten.

 

 

 

 

JULIAN: Julian hatte ich vor vielen Jahren schon mal kurz kennengelernt und umso mehr hat es mich gefreut, ihn wieder zusehen. Mittlerweile ist er schon ein cooler Teenager mit vielen Hobbies (Fussball gehört natürlich unbedingt dazu) und zum Spassen aufgelegt.

 

 

 

 

 

BEN:  Den kleinen Mann und seine Familie durfte ich bereits bei einem Homeshooting besuchen. Obwohl er noch so klein ist, weiss der kleine Charmeur genau, wie er jemand um den Finger wickeln kann - und ja - er hat es auch bei mir geschafft. Wie könnte man da nicht schwach werden?

 

MARIO: Die ganze Familie durfte zu Mario's Shooting mitkommen. Es war für mich ein unbeschreiblich schöner Moment zu sehen, wie stolz seine beiden Schwestern auf ihn sind.
Bei einer Kissenschlacht war der kleine Fussballer dann voll in seinem Element :)

 

 

ALEX: Alex hat sich gekonnt in Szene gesetzt und hat seinen Auftritt als Model sichtlich genossen - kaum zu glauben, dass es seine erste Modelerfahrung war. Ein gemeinsames Bild mit seiner Mama durfte natürlich nicht fehlen.

 

 

 

 

EMIL:   Stolz präsentierte er mir sein Können auf der mitgebrachten Trompete. Riesigen Spaß hatte er am Ende vom Shooting noch mit seinem Bruder, wo er sich bei der Polsterschlacht so richtig austobte.

 

 

 

Vielleicht kann ich mit dieser Aktion ein bisschen dazu beitragen, die Vielfalt und Einzigartigkeit eines jeden Menschen auf dieser Welt zu betonen. Und auch zeigen, wie bedeutend und bereichernd jeder einzelne von uns ist. Es ging bei diesem Shooting nicht um die Perfektion eines Modelshootings (was ist schon perfekt) , sondern um Emotionen, die Persönlichkeiten der Kids und natürlich sollte der Spass dabei nicht zu kurz kommen.

 

Als ich vor einiger Zeit den Spruch „Don’t panic – it’s only an extra chromosom“ auf einem T-Shirt sah, fand ich ihn einfach nur genial. Genau 100 % richtig!!

 

 

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